Lucie Šedá

Letos v červnu Lucka oslaví
20. narozeniny. Teprve ve 13 letech jí byl diagnostikován syndrom Smith-Magenis, i když problémy měla od narození. Syndrom se projevuje psychomotorickou retardací, naprosto nepravidelným spánkem, záchvaty vzteku
a autoagrese.
Odmalinka má ráda muziku, zpívání, umí texty spousty písniček. Také se ráda dívá na televizi – baví ji třeba krimi zprávy a samozřejmě pohádky. Ráda vaří v kuchyni i formou počítačových her, ráda skládá puzzle a ráda chodí do školy.
Deset let chodila do ZŠ speciální v Praze – Horních Počernicích, teď chodí druhým rokem do Praktické školy v Praze 10. Ve škole se naučila číst, díky čemuž si zlepšila i mluvený projev. To je pro Lucku důležité, protože miluje lidi, hlavně děti a seniory, a ráda se dává do řeči s každým, koho potká.
Pro její společenský život bylo velmi důležitých přes deset let, po které chodila do Motýlku. Tady se seznámila a skamarádila se spoustou dětí i dospělých, naučila se mnohým dovednostem (jejichž výuku v rodině odmítala), a prožila tu plno krásných chvil.

O Smith-Magenis syndromu:
Podstatou tohoto nově objeveného syndromu je vrozená genetická vada, při níž je postižen sedmnáctý chromozom. Jedním z hlavních projevů nemoci jsou poruchy spánku, protože spánkový hormon děti nevylučují v noci, jak je tomu běžné, ale průběžně celý den. Děti nedokážou kontrolovat emoce a mají problém s artikulací, logikou a nejsou schopny vnímat čas ani prostor. Charakteristické jsou časté záchvaty doprovázené sebepoškozováním. Pro syndrom je charakteristický také soubor obličejových a tělesných znaků a opožděný mentální vývoj.
http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/184-syndrom-smith-magenis/video/