Barbora Šafrová – 10 let
Barunka se narodila s diagnózou Prader-Willy, syndromem, jenž je chromozomální odchylkou. Způsobuje ho absence 1/3 15. chromozomu.
Nositelé PW syndromu necítí sytost, rodí se s hypotonií, jsou menšího vzrůstu, nenastupuje u nich puberta a přidružují se k němu i další diagnózy.
To je bohužel i náš případ… Báře se nevyhnula skolióza páteře, silná oční vada, epilepsie, spánková apnoe… a můžeme pokračovat, ale to by vůči její povaze nebylo fér. Její životní chuť a energie zdaleka převyšuje všechny zdravotní problémy.
Je to věčně veselá a usměvavá slečna, která má velmi ráda společnost, je spolehlivá
a občas i zodpovědná Velmi ji baví škola, díky perfektnímu přístupu její paní učitelky Lenky Klupákové se nad mé očekávání naučila číst, psát a v rámci svých možností
i počítat. Nutno dodat, že zásluhou paní učitelky je i třídní kolektiv, na který se Barunka těší už po prvním dni prázdnin A to je to důležité, cítí se spokojená i v životě mimo svoji rodinu.
Bára vzhledem ke svému pohybovému omezení vyznává spíše kreativní činnosti, jako jsou zažehlovací korálky, malování, různé techniky s papírem a to nejdůležitější…PUZZLE. Odjakživa! Začala na 12 kouscích, dnes skládá 400 dílků. Nemá ráda, když jí s nimi někdo pomáhá, protože to nejspíš nikdo z nás neumí tak „správně“ jako ona
Ano, zdravotní stav není úplně nejlepší, ale pojďme ji nelitovat, ale inspirovat se, protože ona nás může naučit víc než kdejaký mudrcující dospělý, a to užívat si to všechno hezké, co máme kolem sebe jako ona, protože to my dospělí občas nevidíme a přitom jsou ty naše starosti oproti její dennodenní realitě opravdu nicotné…
Zuzana Čermáková, maminka